Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e. V (BFSH)

 | Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e. V
 | Bündnis zum Schutz von Bluterkranken gegründet
 | Bayer HealthCare AG – Fortsetzung der Tradition der Erfinder für Bayer Innovationen
 | Baxter Deutschland GmbH
 | Novo Nordisk – Verantwortung für die Menschen und unsere Umwelt
 | Wyeth Pharma – Leading the Way to a Healthier World
 | Gestörte Blutgerinnung – Ein Leben lang beeinträchtigt
 | Leben mit Hämophilie – Krankheit nicht nur der Könige
 | Behandlung von Hämophilie–Patienten – Sicherheitsrisiken ausschließen

von links:
Klaus Wiesinger, Prof. Dr. Helmi Storch, Dr. Hartmut Pollmann, Thomas Wardelmann

Am 31. August 2005 wurde das "Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e. V." (BFSH) in Anwesenheit der Gründungsmitglieder und des Geschäftsführers in Frankfurt am Main gegründet. Die Eintragung ins Vereinsregister erfolgte am 8.11.2005 durch das Amtsgericht Berlin. Die Geschäftsstelle des BFSH befindet sich im Zentrum der thüringischen Landeshauptstadt Erfurt.

Der Vorstand des BFSH tritt mindestens einmal pro Jahr zusammen. Dabei konzentriert er sich auf seine organisatorische Funktion. Zu den Aufgaben des Vorstands zählen u. a. die Wahl des Geschäftsführers und die Wahl der Mitglieder des Haushaltsausschusses.

Vorstandsmitglieder sind:

· Ralf Göddertz (Leiter Bayer Vital GmbH, Geschäftsbereich Biologische Produkte),
· Holger Rademacher (Business Development Director Novo Nordisk Pharma GmbH),
· Dr. Wolfgang Schapmann (Direktor Geschäftsbereich Klinik Wyeth Pharma GmbH),
· Dr. Bernd Uhlmann (Business Director Baxter Deutschland GmbH).

Der Geschäftsführer des BFSH, Prof. Dr. Helmi Storch, koordiniert neben seiner administrativen Tätigkeit die Aktivitäten des Beirats und die Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Vereinsgremien. Er betreut Arbeitsgruppen und Ausschüsse und unterstützt ihre Projektarbeit. Als zentraler Repräsentant des BFSH ist er auch der erste Ansprechpartner für Interessierte, die sich über das Bündnis informieren möchten oder mitwirken wollen.

Der Beirat des BFSH unterstützt den Verein freiwillig und ehrenamtlich. Zu seinen Mitgliedern zählen Hämophilie-Ärzte, Forscher, Betroffene und Vertreter von Institutionen des Gesundheitswesens. In Arbeitsgruppen diskutieren sie Fachfragen, gesundheitspolitische Themen und Belange der therapeutischen Praxis. Gemeinsam entwickeln sie Projekte für den Fortschritt in der Sicherheit und Lebensqualität der Hämophilen.

Motive für die Vereinsgründung

Deutschland hat in der Hämophilietherapie ein anerkannt hohes Niveau erreicht. Allerdings herrscht in der Therapie der Hämophilen in Deutschland seit Jahren eine verfestigte Pattsituation: Während in vielen westlichen Ländern schon 90 und mehr Prozent der Hämophilen mit rekombinanten Faktorenkonzentraten behandelt werden, stagniert der Anteil hierzulande bei unter 50 Prozent. Dieser deutsche Sonderweg scheint umso merkwürdiger, da die rekombinanten Konzentrate unbestreitbare Vorteile bieten, vor allem was den Schutz vor Infektionen betrifft.

Die Gründer des BFSH beobachten diese Entwicklung schon seit Jahren mit wachsender Sorge. Deshalb ergreifen sie die Initiative. Sie wollen aktiv dazu beitragen, dass Deutschland in der Hämophilieforschung und -versorgung den Anschluss an die internationale Entwicklung nicht verliert.

Als eingetragener Verein verfolgt das BFSH übergeordnete ethische Ziele des therapeutischen Fortschritts und des Schutzes der Hämophilen vor Infektionen. Es arbeitet unabhängig von den Gründungsunternehmen und ist dem wissenschaftlichen Wahrheitsethos verpflichtet. Dadurch möchte das BFSH sich als ein "Center of Competence", als glaubwürdige Quelle nützlicher Informationen und als verlässlicher Ansprechpartner für alle an der Therapie Beteiligten etablieren.

Textzusammenstellung: © Ermasch - Presse - Service, Schäffler, Fruh
Fotos: © EPS-Schäffler, Schäffler, BFSH
Quelle: BFSH e. V.

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